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Forum maladie rare de la FMO, collectif d'associations en lutte contre toutes les maladies orphelines (dites aussi maladies rares) dont la campagne nationale de collecte (Nez ...
Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes (faible prévalence), à savoir moins de une personne sur 2000 ...
La recherche sur les maladies rares s'accélère, de nouveaux traitements arrivent, prometteurs pour les personnes malades
Voici les sous-categories disponibles dans la categorie :
exostoses multiples : une maladie<br><br>Site dinformations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante....
http://exostoses.orgAssociation Sarcoïdose Infos,sarcoidose,erytheme,noueux,neuropathie,cutane,cortisone,uveites,ganglions,adenopathie,pulmonaire,cardiaque,respiratoire,occulaire,renal<br><br>Propose des échanges, un soutien et une entraide entre les malades atteints de...
http://www.sarcoidose-infos.comRelais Maladies Rares : Combat pour la reconnaissance des maladies ...
www.maladies-rares.comPowered By Yahoo
Site de lassociation Prune Belly AmitiForum dentraide et infos sur le syndrome de Prune Belly.<br><br>Cette association a pour but dinformer, dapporter un soutien moral et de mettre en relation toutes personnes concernées, atteintes ou proches dun ca...
http://www.prunebelly.frMettre en contact les personnes concern par les maladies rares<br><br>Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages....
http://www.lachainette.comAssociation Ollier-Maffucci France, Association daide, de soutien et découte aux personnes concernées par lenchondromatose multiple, maladie génétique osseuse<br><br>Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci....
http://perso.numericable.frNetgroupe.com est une association qui permet es associations de maladie rares de cr leur propre intranet en ligne. Diffnt modules sont propos: annuaire, forum, chat, agenda, actualitbloc-note, etc<br><br>Lassociation loi 1901, met à disposition des a...
http://www.netgroupe.comPoint de rencontre et dinformation pour tout ceux souffrant de la perte ou de problèmes de lodorat (anosmie) et/ou du goût (agueusie).<br><br>Présente des informations regroupées à partir de différents sites, sur lodorat et ses différents troubles te...
http://kysicurl.free.frAssociation qui a pour vocation daider les personnes atteintes de Dysplasie Ectodermique<br><br>Lassociation a pour but de rompre lisolement des personnes et des familles atteintes par une dysplasie ectodermique, de réunir linformation disponible et ...
http://www.afde.netAssociation Francophone Belge de lOstéogenèse Imparfaite : tout sur lostéogenèse imparfaite (OI), pathologie génétique rare appelée maladie des os de verre, Lobstein et parfois confondue avec maltraitance denfants<br><br>Présente des informations g...
http://users.skynet.beLe Centre pour Recherche et Réhabilitation des Ataxies Héréditaires (CIRAH) est le projet en vues de rechercher et apporter, à gens qui souffrent dAtaxie, solutions et traitements pour améliorer leur état de vie. Lobjectif du Centre cest la recherche...
http://www.ataxiacubana.sld.cuBlog et forum dinformations sur la spondylarthrite ankylosante et ses traitements....
http://www.enguerir.comLa FMO est la représentation reconnue dutilité publique des maladies rares, maladies orphelines dont le nez rouge est le symbole et la campagne nationale de collecte (Nez Rouges) permet de lutter contre chaque maladie orpheline, chaque maladie rare g...
http://www.maladies-orphelines.frMaladie mal connue constituée de douleurs diffuses, changeantes en localisation et en intensité dun jour à lautre....
http://fibromyalgie.freezee.orgnévralgie pudendale, syndrome dalcock ou névralgie du nerf pudendal provoque des douleurs dans le périnée,le rectum et les organes génitaux. Lalgie pudendale<br><br>La névralgie pudendale est rare et provoque des douleurs extrêmes dans les zones anal...
http://www.pudendalsite.comAssociation des personnes atteintes du syndrome (ou triade) de Currarino, une maladies orpheline sexprimant par une malformation congénitale. Informations et aide aux familles....
http://apasc.site.voila.frAccueil, aide et soutien aux malades et aux familles.Informations et communication avec les professionnels de la santé. Aide à la recherche sur la maladie exostosante....
http://www.amem.asso.frInformation des patients sur lévolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues....
http://amsao.free.frPropose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère....
http://www.angelman-afsa.orgAssociation regroupant les personnes concernées par la maladies des os de verre qui occasionne des fractures multiples....
http://www.aoi.asso.frour association will help us improve existing records of Moebius cases census, create bonds between families and heighten public awareness of this orphan disease. <br><br>Association qui permet de mieux recenser les Moebius, de créer des liens entre ...
http://www.moebius-france.orgfibroseretroperitoneale: fibrose_rétropéritonéale<br><br>Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare....
http://fr.groups.yahoo.comLa collecte de lutte contre toutes les maladies rares (dites aussi maladies orphelines). Nez rouges, maladie orpheline, maladie rare, nez rouge<br><br>Le nez rouge est le symbole de la campagne nationale de solidarité et de collecte contre les maladi...
http://www.les-nez-rouges.frRécit dune patiente atteinte de cette affection et de son parcours pour établir un diagnostic et obtenir un traitement....
http://perso.orange.frInformations sur lalgie vasculaire de la face<br><br>Aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Quelques informat...
http://www.orpha.netLes maladies lysosomales : des maladies génétiques rares et graves. Il existe une cinquantaine de maladies lysosomales. Les symptômes de ces maladies apparaissent et se développent progressivement, alors qu’aucun signe apparent ne le laissait suppose...
http://www.vml-asso.orgThe EuroWilson website contains information about Wilson disease that we believe might be of interest to patients, family members and health care professionals. We strive to ensure that the contents are correct and up-to-date. The website is under th...
http://www.eurowilson.orgHome page of sirenomelia.org / page daccueil de sirenomelia.org<br><br>La Sirénomélie est une malformation fÅtale rare sans anomalie génétique connue. Son incidence serait de 1 naissance sur 65000....
http://www.sirenomelia.orgCe site vous aide a trouver le nom de votre maladie inconnue et orpheline (rare), vous pouvez aussi aider les malades dans leurs recherches<br><br>Aide pour trouver le nom dune maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orphelin...
http://maladiesinconnues.free.frPathologies neuromusculaires qui rendent un individu très susceptible à des lésions nerveuses provoquées par une pression, un étirement ou un geste répétitif. Informations sur ces neuropathies périphériques rares....
http://tomaculas.free.fralbi - cirrhose biliaire primitive | cholangite sclérosante | hépatite auto-immune<br><br>Propose informations et soutien aux patients atteints par des maladies inflammatoires des voies biliaires telles que la cirrhose biliaire primitive, la cholangi...
http://www.albi-pbc.orgAssociation pour la recherche sur latrophie multisystématisée AMS Information - Soutien en Europe<br><br>Propose des informations sur ce groupe de maladies neurodégénératives rares et un soutien aux malades et à leurs proches. France....
http://ams.aramise.free.frMaladies rares et orphelines: temoignages, descriptions, conseils pratiques et liens...<br><br>Décrit des maladies rares et orphelines, offrant une plate-forme déchange de témoignages, conseils pratiques et adresses dassociations....
http://maladies.rares.free.frLhidrosadénite suppurée chronique est aussi connue sous le nom de Maladie de Verneuil, Hidradenitis Suppurativa ou Acné Inversa....
http://www.afrh.frfibroseretroperitoneale: fibrose_rétropéritonéale<br><br>Groupe de discussion et explication sur cette maladie rare....
http://fr.groups.yahoo.comJEU











